Dijo Baltasar Gracián que "errar es humano, pero más lo es culpar de ello a otros".

      Dijo Baltasar Gracián que "errar es humano, pero más lo es culpar de ello a otros".

      Y es que existen personas que yo califico dentro del perfil de la "huida hacia adelante", personas que lejos de rectificar en sus actitudes equivocadas, e imbuidas de un hálito de perfección imaginaria, perseveran en ellas.

      Este tipo de individuos suelen ser normalmente egoistas, egocentristas y ególatras, no necesariamente en ese orden. Por ello, cualquier intento de discutir sus actitudes o refutarles sus motivos viene a ser como chocar con una pared. Suelen ser sordos, ciegos y mudos para lo que les interesa, dígase sus propias cuestiones, y encarar este problema, por otra parte humano, es del todo imposible por su falta de prejuicios.

      No suelen tener vista periférica cuando se mueven impulsados por sus propios egoismos y a su paso arrastran todo lo que les rodea, no importando su condición humana. A la postre, son seres que en el final de sus vidas suelen quedarse solos, pero en ningún caso admitirán que pueda ser por causa de sus actitudes, no en absoluto, la culpa siempre es de los demás.
      Desgraciadamente he conocido a algunas de ellas, e incluso con una en concreto conviví durante mucho tiempo. A pesar de advertencias, ruegos y lloros nunca quiso cambiar, muy al contrario perseveró en su actitud sin atender a la demanda e incluso habiendo perdido parte de la vida que en esos momentos tenía. Y aún admitiendo, en un momento débil para ella, que la persona demandante tenía razón, su orgullo, su egocentrismo y egolatría no le permitió ni reconocer sus errores ni atender a la demanda de cambio.
      Estas personas suelen vivir dando una imagen, o pretendiendo darla, que no cuadra con la realidad, una imagen impoluta de ella y de su entorno. Si se encuentran con una respuesta que consideran hostil, no les importa, se desvían y obvian esa respuesta. Como dijo esa "sabia" popular, claro ejemplo de lo que digo, "dientes, Julián, dientes, que eso es lo que les jode".
      Pero sigo insistiendo en el poder destructor de estas personas, capaces de continuar su camino a costa de lo que sea, caiga quien caiga o caiga lo que caiga. Y lo más esperpéntico es cuando esto lo aplican a sus propios hijos, por supuesto, son aplicables otros calificativos como miserable, abyecto,vil, canalla o ruin, pero he decidido decir esperpéntico porque es eso: es un acto grotesco, desatinado.
      No pretendo pasar por un ejemplo de padre excelente, no existen, todos cometemos errores en esto de la educación de nuestros hijos, pero hay cosas que no son de recibo. Son nuestra responsabilidad y son nuestra vida, al margen, de nuestra herencia. Y este patrimonio hay que cuidarlo, pero sobre todo amarlo. Tener hijos no es como tener gusanos de seda. Pero como le explicas esto a alguien que tiene un "inmoderado y excesivo amor a sí mismo, que hace atender desmedidamente al propio interés, sin cuidarse del de los demás", que padece una "exagerada exaltación de la propia personalidad, hasta considerarla como centro de la atención y actividad generales", o que sólo se centra en el "culto, la adoración y el amor excesivo de sí mismo".
      En fin, en estos casos uno piensa que los milagros existen y que al igual que San Pablo cayó del caballo, este tipo de personas puedan sufrir una metamorfosis que las conduzca a una conducta menos vehemente y más adecuada a su entorno, sobre todo por el personal a su cargo y el que le rodea.

No todo es sufrimiento, por supuesto.

      Hoy me he levantado relativamente bien, no había tantas molestias en el estómago después de la quimio del jueves. Eso es fantástico, aunque a decir verdad anoche no pude cenar.

      Pero no todo son molestias ni malos tragos, ¡qué vá! Por supuesto, hay momentos para el disfrute y yo ayer disfruté de lo lindo, a pesar de mis pequeñas molestias, pero la vida siempre te reserva ese momento de felicidad que haces que te olvides de todo lo malo.

      Mi mujer y yo nos metimos en la cocina y preparamos comida para unas cuantas personas que vinieron a casa a visitarnos. Ella se encargó de hacer un puchero andaluz, con un toque gallego, por supuesto, y yo me puse manos a la obra y preparé medio jamón asado y unas patatas panaderas (a mi manera, claro).

      Realmente, lo importante no era la comida, sobre todo en mi caso que no pruebo bocado, sino disfrutar un día más de la gratificante sensación de sentirte rodeado de la gente a la que aprecias, en este caso, mi hermano Alfonso y su mujer, mi amigo Román y esposa, y, sobre todas las cosas, mis hijos. Eché de menos a gente que no pudo acudir, pero tendremos más días.

      Como podéis imaginar acabamos cansados, tanto mi mujer como yo, pero cada uno a su manera creo que nos divertimos organizando, cocinando y viendo disfrutar al personal.

      No sólo hubo cena, también juegos de mesa (lotería o bingo, como prefiera llamarlo cada uno) y, por supuesto, fútbol que nos vimos hasta tres partidos casi.

      Por supuesto, hubo risas, alegría y, por un momento, me olvidé, a ratos, de todo lo pasado y de mis achaques y carencias. Por eso, hoy al despertarme, a pesar de algunas molestias estomacales, me he sentido feliz, cansado pero feliz. Y es que ahora disfruto mucho más de cada instante y en especial de la compañía y la complicidad de mi pareja.

       Una vecina que estuvo en casa, viéndome liado en la cocina, no paraba de repetir una palabra para referirse a mí: "el pobre". Viniendo de ella no puedo considerar una malaintención manifiesta ni un intento de caridad, compasión o conmiseración, sino incluso una expresión de admiración por ser capaz de hacer aquello. Yo, cada vez que lo decía, pensaba "¿y pobre, porqué, si soy capaz de hacer lo que estoy haciendo y además disfruto?". Yo no me veo como un ser extraordinario, hay muchos y muchas más como yo que se sobreponen a lo que tienen y siguen luchando, incluso en peores condiciones que las mías.

      Sirva esto para decir que cuando la vida te presente razones para llorar, demuéstrale que tienes mil y una razones para reir. No nos olvidemos de disfrutar cada instante de nuestra existencia empapándonos de cada instante que vivimos y de las personas que nos rodean. 

      Un saludo y hasta la próxima. 

     

La cuestión psicológica. Parte II.

      Comenzaba mi anterior entrada diciendo que "una de las primeras y últimas cosas que te recomiendan cuando padeces esta enfermedad es que no bajes la guardia, que tengas mucho ánimo".

      Pero para mantener ese ánimo necesitas, a parte de tu propia forma de ser, de tu entereza, etc, de una alta dosis de ayuda externa y sobre esto quiero escribir.

      Quiero empezar ofreciendo mi reconocimiento a la parte sanitaria de todo este proceso. En primer lugar a mi médico, mi otorrinolaringólogo (que no es vasco es de Madrid) DON (lo escribo en mayúsculas porque se lo merece) Angel Moreno, del Hospital "Moncloa" de Madrid. Pensad que un médico, cuidado, que deja sus vacaciones en Roma para venir a verme a Madrid en pleno mes de agosto merece todos los elogios del mundo, pero cuando te observas, consultas y te cuentan otros médicos el gran trabajo que han hecho contigo, sólo puedes dar gracias a Dios por habértelo puesto en tu camino. Y, por supuesto, cuenta mucho el trato y Angel te da un trato especial, nada aséptico, muy claro, pero humano. Por supuesto, no me olvido de su equipo médico, en especial de Ainhoa Beato, que con una apariencia de niña bien, cuando te atiende te das cuenta de su profesionalidad y su gran humanidad. Un capítulo aparte merece el personal del Hospital "Moncloa", en especial las enfermeras/os y auxiliares de la planta 0, donde estuve hospitalizado. No sólo me dieron cobertura profesional, sino también un gran apoyo humano en todos los períodos en los que estuve allí. Eran como de la familia. Tampoco quiero olvidarme del personal del Hospital "Infanta Luisa" de Sevilla donde me dieron radioterapia, ni del personal del hospital de día de la Clínica Jerez de Asisa, que me atendieron y atienden en el laceroso proceso de la quimioterapia.

      Toca hacer un reconocimiento a los amigos, que cuán importantes son a la hora de sentirte querido y apoyado. Una simple visita, una simple llamada., un sms, un e-mail..., te hace sentirte vivo, pues una de las cosas que aprendes cuando padeces esta enfermedad es que mucha gente da un paso atrás para contigo, les da como miedo hablarte, verte.... Esto no lo digo como crítica, sólo es una característica de las personas y es muy humano sentir así, sé que en lo profundo cuento con su apoyo y su cariño. Debo decir que lo mejor que me ha pasado con mis amigos es que ninguno ha sido condescendiente conmigo, misericordiosos o, si la han sentido, no han dado muestras de sentir lástima por mí, y eso es importantísimo. Los he tenido con un apoyo constante e incluso con presencia física asidua durante mis ingresos en Madrid:  Román, quien fue mi apoyo el día que me dieron la noticia, acudió raudo en mi auxilio  y estuvo a mi lado hasta que me hicieron la última prueba y justos nos vinimos hasta El Puerto de Santa María, y que me sigue haciendo visitas con su mujer Rosa fin de semana si, fin de semana también casi; Margarita, acompañada de su marido Alberto (el antisocial más social que he conocido) trayendo la cena noche tras noche a mi pareja, y me han ofrecido un apoyo constante; Manoli, con su dosis de optimismo y su sonrisa;  Asun (una amistad nacido casi por generación espontánea, pero que ha resultado sólida y gratificante),  y Oscar que cuando estaba en Madrid acudía en su día libre a verme. Mis vecinos Mari Carmen, Miguel, Maria del Mar, Jose Vaqueiro, Raul.... que han estado y siguen estando ahí con su continuo estar pero no estar, pasando desapercibidos pero sintiéndolos a mi lado. Otros me han ofrecido su aliento desde cierta lejanía por cuestiones geográficas, pero los he sentido cerca, muy cerca, me han llamado constantemente al hospital, a mi casa, me han mandado correos continuos. No sabes cuantos amigos tienes hasta que te pasa algo de esto y entonces te das cuenta de la bondad de las personas, al menos en mi caso, en otros casos te das cuenta de lo contrario, por ello soy una persona afortunada.

      Por supuesto, no penséis que me olvido de nombrar a mi familia, tanto a la menos próxima, digamos, como son mis tios, tias, primos, primas...., con los que no mantengo una relación fluida porque cada uno llevamos nuestras vidas y somos muchos y nos vemos menos, aunque nos  queremos. Por ejemplo, mi prima Inma, mi tío Luis y mi tía Conchita, la primera porque trabaja y vive en Madrid, y los segundos, padres de la primera (que lío), porque estuvieron de visita en la misma ciudad, vinieron a verme y a estar conmigo en el hospital.  Sin olvidar que el resto saben de mi a través de otros familiares o manteniéndose informados con mi madre o mis hermanos. Y por supuesto, que decir de mi familia más cercana, mi madre, mis hermanos. con sus mujeres, mis seis hijos, mis sobrinos.... Son una fuente continua de ánimo, de empuje, de fuerza. Han estado ahí desde el primer momento. Mi hermano Alfonso (May, para los amigos) ha estado presente en casi todas mis operaciones, a pesar de ser en Madrid, al igual que mi hijo mayor Borja, mi hermano Ernesto y mi madre han viajado para ir a verme., mis niñas, la gemelas, me miman, me cuidan, me dan de comer, me curan si tienen que hacerlo... y tantas y tantas cosas, que no pueden pagarse con todo el oro del mundo. Lo "peor" es que continúan ahí, no se cansan, me siguen dando..... cariño, amor, comprensión, apoyo, empuje. Y no puedo ni debo olvidar a mi  "otra" familia, mi familia gallega, los hermanos/as de mi mujer, sus parejas e hijos/as, que se han preocupado desde el principio, me han apoyado y me han llamado constantemente para saber de mí y darme aliento.

      Y para lo último he dejado a mi "alma mater", el motor de mi vida, en el más amplio de los sentidos, la persona más maravillosa del mundo, que me mima, me cuida, me anima, me empuja, pero que también sabe ser dura conmigo cuando doy muestras de flaqueza. La que está a mi lado 24 horas al día, la que mejor me conoce por fuera y por dentro (no obstante es la que se asoma y limpia a todos los agujeros que me han ido abriendo), mi traductora,  mi gallega (gallega de pura cepa, de las de campo, aunque hablando no lo parezca, de las incasables, las trabajadoras, las que no se arredran ante nada y si sienten miedo o vértigo, toman aire y siguen para adelante), mi pareja, mi ABSOLUTAMENTE TODO. Ella, mi mujer. Seguro cuando alguno leáis esto diréis "es normal, para eso es tu pareja". No creáis que todo el mundo está dispuesto a sacrificarse de ese modo y con tanta naturalidad, a dedicarse a alguien con tanta abnegación, sacrificio, generosidad...

      Todas estas actitudes, todo este apoyo, hacen que me considere el ser humano más rico del universo, no creo que haya mucha más gente que tenga la suerte de tener el patrimonio humano que tengo yo. Por eso, por ellos, por vosotros, es por lo que quiero seguir viviendo, es por lo que voy a seguir viviendo hasta donde pueda, con ganas y con humor, pues de la vida hay que reirse antes que te joda.

      Un saludo.

La cuestión psicológica. Parte I.

      Una de las primeras y últimas cosas que te recomiendan cuando padeces esta enfermedad es que no bajes la guardia, que tengas mucho ánimo.

      Imaginaros como te enfrentas de repente, sin venir a cuento y a traición, con nocturnidad y alevosía, a un cambio tan brusco en tu vida normal, sobre todo cuando sólo nombrar la palabra cáncer todo el mundo da un paso hacia atrás. Es un tema que nunca ha ido contigo, siempre le ha sucedido a los demás, ¿por qué me ha tocado a mí? ¿qué castigo debo estar purgando para pasar por esto? Son frases que te suelen venir a la mente.

      Y eso sólo es el principio....

      "Bien, ya hemos terminado con la primera parte, ya le hemos extirpado todo lo que tenía", te dicen la primera vez. Ahora comienza el calvario de la radioterapia y la quimio. En mi caso, sólo radioterapia. Y pasas el primer calvario. Te queman toda la boca y el cuello. No puedes ni tragar y el cuello se convierte en el cuello de la Masa, hinchado y duro como una piedra. Todo sea por acabar con esto. Y cuando terminas la última de las treinta y dos sesiones que te das a cien kilómetros de tu casa, levantándote todos los días, de lunes a viernes, a las seis de la mañana, para estar allí a las ocho y media para una sesión que dura no más allá de diez minutos de tiempo total y menos de cinco minutos de tiempo real, sales con una sonrisa en los labios, no muy extendida, porque te duelen, pero satisfecho de haber terminado.

      Un mes después te sale un bulto en el lado contrario y después de pasar por varias pruebas, entre ellas una punción, al final tiras para Madrid y tal como llego me meten en quirófano, no más pruebas, abrir y ver. Cuando salgo todo va bien, ya pensando en el alta, mi mujer y mi hijo animándome, y yo preguntando cuando nos vamos. "Espera que la herida es poco, pero reciente". Eso sucede un lunes y el miércoles se presentan mis médicos, el doctor Moreno y la Doctora Beato. Probablemente una patada en la entrepierna o un martillazo en la cabeza no me habrían dejado tan sonado como cuando me dicen que me tienen que volver a operar ese mismo día porque la cosa está muy jodida, abrieron y tuvieron que cerrar porque la operación iba a ser muy complicada. "Tienes una recidiva", osea un nuevo tumor en el lado contrario y no sabemos hasta donde llega, pero prepárate para asumir que vas a perder probablemente gran parte del mentón, tal vez lengua y suelo de la misma, una intervención de órdago. Me quería morir, comencé a llorar como un niño y me mandaron al psiquiatra. A todo esto mi mujer y mi hijo mayor lo sabían y se habían callado a petición del médico. Aguantaron lo indecible e incluso tuvieron la entereza de bromear conmigo, darme ánimos y demás, sabiéndolo. 

     Si hubiera sabido lo que vendría meses después, ni me hubiera inmutado, una etapa más. Cuando desperté de la anestesia, no quería ni moverme, pero me mosqueó el hecho de no estar en la uci. Y sucedió, no sé como, pero fui capaz de hablar, "tengo frío". Al principio me asusté, pero luego me di cuenta que la cosa no había sido tan grave, otra "alegría pa mi cuerpo".

      Después de salir de esta intervención a casa en una semana y todo bien. Ningún ganglio tocado, fenómeno. Me recomiendan darme quimioterapia por si acaso y venga, vámonos, que el oncólogo está esperando allí en Cádiz.

      Comienzo los ciclos de quimio con CISPLATINO y 5-FLUORUORACILO, para los neófitos os recomiendo no busquéis en la red que es esto, asusta, pero os diré que, ¡oh paradojas de la vida!, es veneno para combatir al bicho.

      En la primera sesión el oncólogo, viendo mi peso y mi estatura, me endiña la dosis máxima. Resultado: quemaduras y llagas en la boca, hongos del tipo cándida. Dolor, mucho dolor, no podía ni beber ni comer. Para ello, después de buscarlo en la red porque mi oncólogo no fue capaz de darme una solución, tenía que hacer gárgaras con una solución de lidocaína al dos por ciento y suero fisiológico para dormirla y poder deglutir. Un auténtico calvario.

      Cuando comenzó todo pesaba más de 110 kilos, cuando terminé la quimioterapia no llegaba a 75 kilos.

      Termino la quimio en julio y me noto algo raro en la parte posterior de la lengua, donde termina la cicatriz. Mi mujer también ve algo raro. Sin embargo el oncólogo que me pasaba las revisiones nones, ni lo vió. Acudo a un maxilofacial en Jerez y después de marear la perdiz, entre los dos que me vieron, se deciden a hacerme una biopsia. Ya estamos en agosto y me persono en la clinica para que me den los resultados pues estaba más mosqueado que un pavo en Navidad. Me dicen que me vaya a ver a mi cirujano que tengo ahí algo incipiente y tal. Otro mazazo, de nuevo una maldita recidiva.

      Cuando me ve mi médico en Madrid, que por cierto, estaba de vacaciones en Roma y acudió sólo para verme, pesando que sería poco, pues yo le trasladé lo que me dijeron los maxilofaciales que era "algo incipiente", no sabía que hacer ni que decirme. Pero a la postre lo tenía que hacer, me dice que tengo una auténtica patata y que va a ser una operación de órdago. Me nombra por primera vez la palabra colgajo (injerto) y me emplaza para finales de agosto, pero antes me ingresa para quitarme el reservorio (port-a-cath) y ponerme una sonda para alimentación directamente al estómago, una gastrostomía. Perfecto todo y rápido, sólo con una "anécdota" durante la colocación de la sonda sufro un paro respiratorio y me tienen que reanimar. De esto último me entero tiempo después.

      El día programado para la intervención, justo antes de entrar a quirófano me dice que ha decidido quitarme la hemimandíbula inferior derecha, hala sin anestesia ni nada. Le dije que no me dijera nada que informara a mi familia y punto. Un montón de horas después me desperté en la UCI. Allí estaban mi mujer y mi hermano Alfonso (May para los amigos), que siempre ha estado a mi lado en casi todas las operaciones, sólo se perdió una, la segunda porque a su mujer también la intervenían. Me cuenta mi mujer, como anécdota, que mi hermano me canturreó algo y yo moví las caderas a modo de baile, siguiendo el ritmo. Las enfermeras y los médicos me dijeron que estaban alucinados con mi poder de recuperación, así que una vez terminado el período de hospitalización, que fue un poco más largo porque se me abrió un abceso, por el que tuve que volver a pasar por quirófano para limpiarlo, a casa.

      Aunque todo parezca nimio, fue duro, muy duro, afrontar las nuevas circunstancias, pero había que seguir hacia adelante. Contacté con la logopeda para aprender a hablar mejor y rehabilitar la lengua, bueno lo que quedaba de ella. Revisión a Madrid, sin novedad, todo iba de maravillas, incluso estaba empezando a deglutir, yogurt, agua, cosas así, no sin trabajo, pero ahí estábamos

      Pero...., porque siempre hay un pero, la vida te demuestra que cuando crees que ya has llegado a lo peor que puede darte, aún te da más. Una nueva recidiva. De nuevo carcinoma epidermoide galopante, pues en poco menos de quince días se ha extendido por la boca. Nueva operación, más jodida que la anterior si cabe, pues ya es zona muy tocada. Y me dan los resultados.

      Sigo teniendo el cáncer, no han podido estirparlo en su totalidad porque se encuentra pegado al paquete vascular y pondría en peligro mi propia vida. Sólo me queda para seguir viviendo pasar por la quimioterapia paliativa, proceso en el que me encuentro actualmente. Si lo que me den no sirve para nada, que parece que de momento va bien, me intentarán dar algo más fuerte. Pero si después de ello la cosa no va bien, sólo me restará contemplar la venida de la señora de la guadaña con la mejor calidad de vida posible.

      No hay que poseer muchos conocimientos en psiquiatría o psicología para entender por el proceso que mi mente ha tenido que pasar, pero a pesar de ello os puedo decir que MI MORAL ES FUERTE y que sigo pensando dar mucha más guerra. 

      Un saludo y seguiré escribiendo.

Quién soy yo o ¿quién soy yo?

     Esta es una pregunta que muchos filósofos, psiquiatras y pensadores han tratado de resolver durante años, pero yo no voy a entrar en dicho debate o análisis.

      Me limitaré a decir que soy sólo un ser humano que desde hace más de un año y medio padece un cáncer del que no logra desprenderse.

      Todo comenzó con una revisión por unas molestias en la boca y una muela desviada que tocaba el nervio trigémino. La cirujana maxilofacial que me revisó me lo dijo claro y sin anestesia: olvídese usted de esa muela, tiene usted un tumor en la lengua.

     La distancia entre la camilla, donde estaba tumbado, y la silla frente a la mesa de la doctora me pareció eterno y sólo había una distancia de dos metros, dos metros y medio.

      Si en aquellos momentos hubiera tenido una pistola a mano me habría dado un tiro. Se me cayó el mundo encima. Sólo tenía 45 años, no era fumador ni bebedor empedernido, todo era cuestión de genética.

      Ese mismo día comencé las pruebas para operarme una semana o diez días mas tarde. Flotaba, más que caminaba, me debatía entre seguir como un autómata o parar y echarme a llorar. Mi desesperación no tenía límites, pero mi cabeza, como me suele suceder en ocasión de situaciones estresantes, se enfrío y resolvió, por si sola, que debía continuar hacia delante.

      Llamé a mi pareja, a más de seiscientos kilómetros de distancia, para decirle lo que había y lo que se avecinaba. Y también llamé a mi amigo Román, que no dudó un instante en acompañarme desde ese día hasta cuando terminaron las pruebas previas a la intervención y nos vinimos juntos para El Puerto de Santa María (Cádiz).

      Desde entonces hasta ahora ya he pasado siete veces por quirófano: cuatro operaciones relacionadas con el carcinoma directamente, dos de ellas muy fuertes, de hecho las dos últimas, y tres para instalación y desinstalación de un port-a-cath y realizarme la instalación de una sonda para alimentación por gastrostomía.

      No puedo comer nada sólido, pues no puedo usar la boca ni para deglutir ni para beber siquiera, no obstante sólo me queda una lengua de 1,5 cms. de ancho, me falta media mandíbula inferior derecha y me falta el suelo de la boca derecho que ha sido sustituido con un injerto (le llaman colgajo) sacado directamente del pectoral mayor derecho. Tengo cicatrices para dar y regalar, y más puntos que el Barça y el Madrid juntos. Tengo movilidad reducida en el cuello por tanta cicatriz, que me provoca problemas cuando estoy mucho tiempo de pié o andando.

      Pero eso es sólo lo físico, lo psíquico ha ido bailando, pero lo explicaré en otra entrada.

      Por ahora creo que esta presentación ya es suficiente, no sin antes decir que sigo luchando y que seguiré luchando y dando quehacer a este bicho que me quiere devorar.

      Hasta la próxima.