Uno está enamorado cuando se da cuenta de que otra persona es única.

     En una de mis múltiples visitas al oncólogo, por circunstancias, nos tuvo que acompañar mi hijo Raúl, que tiene seis años. Allí en la consulta mantuvo está conversación que os reproduzco, más o menos literal pero sin exageraciones ni añadidos, con mi mujer:

"- ¿Para qué hemos venido aquí?

- No te acuerdas que papá está malito, para que lo vea su médico.

- Pero para qué, si tu ya lo cuidas mejor que una enfermera, lo cuidas casi como un médico...."

     Estas palabras salidas de un ser que sólo cuenta con seis años, casi siete ya, de vida te dejan asombrado de la capacidad de observación de estas "personas bajitas" y de la clarividencia con que contemplan el mundo. Ha sido capaz de ver la inconmensurable lucha que mi mujer tiene conmigo en relación a la atención y los cuidados.

     Pero esa lucha diaria tiene trascendencia para esta persona que, casi incansable, me procura toda su destreza y conocimientos para una mejor atención y cuidado, sin faltar, por supuesto, esa enorme ración de amor que destila hacia mí. 

     Siempre nos acordamos del enfermo, que al fin y al cabo es el que sufre en primera persona los avatares de esta horrible enfermedad, sin acordarnos casi de los sentimientos y emociones de quienes lo cuidan.

     En este caso os reproduzco un texto escrito por mi mujer, mi mejor enfermera, casi mi médico, como diría mi hijo, que bien refleja sus sentimientos y emociones con respecto a la lucha diaria con el bicho que me corroe y sus propios sentimientos. Lo escribió en un momento malo, con la moral muy baja, y por motivos que no voy a transcribir, pues lo único que quiero es dar publicidad a sus palabras.

     

     "Cada palabra que escribo es un segundo que robo a la lucha de esa enfermedad llamada cáncer. Un “okupa” que llegó sin previo aviso y se instaló sin invitarlo en el corazón del núcleo familiar.

        Toda mi familia, y digo toda, en su amplio sentido, nos hemos transformado en sus lacayos sin hacer discriminación de edades, desde el más maduro de 88 años   a los seis de mi “hijo” pequeño. Pero la “cosa” sigue avanzando,  amigos íntimos, vecinos, allegados, hasta la señora rumana que pide en las puertas del supermercado DIA, pasando por las cajeras, se han sentido arrastrados por el indeseable “OKUPA”.…Mi vida…ya no sé si vivo o sobrevivo. Tengo tantos frentes con los que luchar… Esto no es sólo una enfermedad, ni un enfermo, es un duro mundo desconocido, donde todo se escapa a tu control; el tiempo no existe o es una lucha contra-reloj. No es cierto que el tiempo se hace, ese tópico no es más que eso, un tópico. Las veinticuatro horas del día transcurren tan rápido que un buen día te despiertas a las tres de la madrugada y lo primero que haces es mirar si la persona que está a tu lado respira, la oscuridad no te permite verla, pero escuchas ese peculiar ronroneo que produce el aire al atravesar la cánula de plata, semi-atascada por la mucosidad seca de la traqueotomía. Miro de nuevo el reloj “¡¡leches, si me acosté a las dos!!”, “¡¡No puedo dormir… y el despertador suena a las 05:45!! Desisto de encender la tele, total, sólo el canal 24 h. emite algo medio interesante. Cierro los ojos y repaso una y otra vez la medicación del día siguiente y el plan del día, ya son las cuatro y no puedo dormir…. Una tos fuerte y extraña hace que abra los párpados de mis ojos. Siento la vibración del colchón y como alguien en la oscuridad de la noche se reincorpora y se sienta al borde de la cama.

        Mocos, flemas…, espero que la vecina del bajo tenga el sueño profundo. Me dirijo al salón donde tengo un aspirador de flemas, ruidoso, pero funcional. Lo llevo al dormitorio, lo conecto a la red y resuena en toda la casa el “brrrrrrrrr” y el “uffffffsh”. Listo, aspirado y vuelta al colchón…, son más de las 04:35 h. de la madrugada. Morfeo ataca de nuevo y me invade el sopor del sueño. “¡¡Ostras!!” el móvil, esa herramienta tan útil y odiosa (da igual la melodía que tenga). He llegado a desarrollar “móvil-fobia”. Ya son las 5:45 h. Me duelen los pies, corrección, de las rodillas para abajo, mis ojos no dejan de lagrimear y debo encaminarme hacia la cocina.

        Leche de soja, madalenas 4, 8 galletas campurrianas, un batido hiperprotéico, Dalacín 300, un pantoprazol (gracias Mabel por el triturador de pastillas, BENDITO triturador, a mazazos he llegado a triturar las pastillas de antibióticos Augmentine-Plus y eran dos pastillones). Perdón vecinos del 2514, pero tenía prioridades, ¡¡Ufff!!, el seguril y 300 ml. de agua.

        Pues ya son las seis. Por el pasillo a medida que me acerco se intensifica el olor del carcinoma, no me había dado cuenta cuando me levanté. El olor es…. desagradable, a podrido, a carne viva putrefacta. Abro media hoja de la ventana, todavía con la persiana baja se aprecia la humedad del rocío de la madrugada. Aún está dormido, a golpecitos, consigo que abra los ojos.

        Enrojecidos de haber pasado mala noche. Esos ojos tristes, sin pestañas, ojerosos, ya no le quedan vestigios de las cejas. Por señas (el cáncer lo dejó sin habla) me indica que le duele el oído, la mejilla y que el dolor sube hacia la parte superior del cráneo, que los parches de morfina son una mierda, que le ponga un jeringuillazo de oxicodona, otro derivado de morfina. De nuevo me encamino hacia la cocina (tengo en la nevera oxicodona). Ummm, suena la campanilla, graciosa campanilla y atronadora a la vez, a primera hora de la mañana; regreso al dormitorio, que no prepare las gotas de oxicodona, le entrará sueño y no podrá llevarme al trabajo. Ya se la pondrán las niñas más tarde, al regreso.

        De nuevo el tiempo, las 06:25 h. ¡¡PUFFFF!!

        Ya, por fin, ha desayunado, todavía he de esperar una hora de reposo, hasta poder vestirlo, bueno, ayudarle. Hacer las curas del estoma, cambiar la cánula, anoche la lavé; preparar la nota con la medicación pautada a lo largo del día, ayudarle a asearse y hacer las irrigaciones con Micostatín y Perio-Aid, antes ha de hacer irrigaciones con agua para eliminar el tejido muerto tumoral y mocos. He de hacerlo yo, cualquier persona no podría soportar el nauseabundo olor tumoral sin sentir arcadas, a veces el olor es tan fuerte que él mismo se da cuenta de tan repelente olor (cuando los dos tumores se deshinchan y puede respirar aleatoriamente por la nariz).

        De nuevo miro el reloj, tarde es súper tarde, mi mente se satura ¿de qué me sirve madrugar? Siempre se me hace tarde. ¡¡Estoy hasta las narices!!

        ¡¡Mi trabajo!! He de espabilarme, un café de sobra del día anterior, 30 segundos al microondas, 2 cucharadas de azúcar y cierro la puerta.

        La ducha me ha despejado la cabeza, ni siento ni padezco. ¿Me estaré volviendo fría? Me miro en el retrovisor del coche. ¡¡Vaya cara, vaya cara!! De nuevo  tropiezo con sus ojos, fatigados, algo todavía expresivos, pero nada comparable a lo que habían sido en otros tiempos: vivos, brillantes, irónicos, graciosos y pícaros. A veces me cuesta reconocerlos…. pero siguen siendo sus ojos.

        Me dice por señas que sigo siendo guapa. Le devuelvo una sonrisa de agradecimiento, yo no percibo eso en el espejo; estoy mayor, cansada, siquiera aparento mi edad, mis cejas carecen de forma; ya no tengo pelusilla en el bigote, tengo bigote, mi piel…. mi piel del cutis, ni tiempo he tenido para echarme una base hidratante. Tengo ojeras, bolsas y…. Veo como su mano reposa en la mejilla derecha, no dice nada, pero su gesto refleja dolor, a veces se da algún leve tortazo en la mejilla, le pregunto si está loco, que le pasa, que no haga eso!!…. y no voy a deciros lo que sus labios pronuncian aún mudos de sonidos.

        Con esto no pretendo dar lástima, no la quiero, ni la necesito, pero sí un  poquito de comprensión. No sé, ni lo quiero pensar, como he llegado al punto en que me encuentro. Sé que el desgaste físico y mental está haciendo mella en mí. Noto como cada día anida un demonio en mi interior, al que ignoro, pues yo no soy violenta, ni siquiera verbal.

        Cada día me levanto enfrentándome a una nueva batalla, que nunca sé cómo acabará, pero, por favor, no me creéis una nueva guerra, reconozco que no soy un buen rival. Estoy cansada."

     Un saludo y hasta la próxima.

La vida es difícil de llevar, pero nunca tires la toalla, que sólo tendrás una oportunidad.

     De nuevo me ha tocado pasar por el "taller de chapa y pintura", para un pequeño arreglillo. Esta vez el motivo ha sido una pérdida de líquidos y alimentos a través del estoma de la gastrostomía, después de un cambio de sonda. Para aquellos que no hayan leido mis entradas anteriores o no se acuerden, me alimento a través de una sonda que está conectada directamente al estómago, con comida triturada, tipo papilla, y líquidos, y que se introduce con ayuda de una jeringa más grande de lo normal.

     A raiz de los análisis hechos en urgencias, me descubrieron una infección, por lo que me hicieron un frotis en el estoma (esto es recoger una muestra de la mucosidad del estoma para su análisis, no es doloroso) para descubrir que tipo de bacteria podía ser y que antibiótico debían usar para acabar con ella. Y, además, también tenía una pequeña deshidratación, supongo que por la pérdida antes descrita.

     Con análiticas en días posteriores, descubrieron también que sufría una neutropenia (bajada de defensas) por lo que un ingreso que se suponía de tres días se alargó a una semana (ingresé un domingo y salí el lunes de la semana posterior).

     Ya estoy en casa de nuevo,siguiento con mi aburrido régimen de vida (pero vida, al fin y al cabo).  

     La verdad es que cuando voy a la Clínica Asisa Jerez, ya me siento como en mi casa, no ya porque me va conociendo todo el mundo, si no por el fabuloso trato que recibo de médicos, enfermera@s, auxiliares, celadores, administrativ@s/recepcionistas, limpiadoras.... Es grato, dentro de lo malo de esta situación, que cuando llegas a un sitio como éste no eres un simple número, un simple cliente, eres José Antonio y la gente no sólo te conoce y te saluda, te preguntan de manera sincera sobre tu estado, saben lo que te pasa, se preocupan por tí.

     Sobre su profesionalidad no hay discusión, al menos por mi parte, en principio porque no estoy cualificado para valorar este aspecto, y segundo porque me parecería una felonía hacerlo. Pero el trato humano que he recibido por parte de estas personas en general y, en particular, de enfemer@s y médicos, a los que en esta ocasión les he dado mucho la tabarra, ha sido impresionante. No me han faltado palabras de aliento, sonrisas, colaboración, buenos modos, atención, dosis de paciencia conmigo.... eso es algo que no se puede pagar ni comprar, eso no tiene precio. Por ello, desde aquí, en mi sillón donde el que escribo, quiero mandar un sincero saludo a todo este personal que con dosis extremas de paciencia y cariño hacen que la vida de muchos enfermos sea más grata dentro de sus dolencias y padeceres. Gracias por todo en mi nombre y en el de todos los enferm@s.

     Durante este ingreso se me vino a la mente cierto comentario de una política española, muy locuaz ella, pero a la que le vendría bien pensar lo que dice antes de hablar.

     Dicha señora se le ocurrió comparar el cáncer con un resfriado, refiriéndose a que en la actualidad dicha enfermedad era "fácilmente" curable. Y he tenido tentaciones, desde dicho comentario, de decirle que el "resfriado" que padezco no me permite comer por vía oral, tengo que hacerlo a través de una sonda por gastrostomía, tampoco me permite respirar por boca y nariz, tengo que hacerlo a través de una traqueostomía que tendré que llevar el resto de la poca vida que me queda, apenas puedo andar, ni mucho menos correr, por la gran pérdida de masa muscular que me ha producido la ingesta de sustancias para luchar contra el mismo (quimioterapia) y la continúa anemia, mi cara, de tantas operaciones, parece un mapa físico de lo deformado que lo tengo, no hablo habida cuenta que sólo cuento con 1,5 cms. de ancho de lengua, no tengo sensaciones en la punta de los dedos de pies y manos, apenas puedo abrir la boca y me falta media mandíbula inferior, mis venas están quemadas de la quimio, mi cuello me lo quemó la radioterapia, desde diciembre del 2010 se supone que estoy condenado, aunque sorteo ese momento a trancas y barrancas, del aspecto psicológico mejor no hablo, sólo decir que la montaña rusa más grande del mundo es baladí comparándola con las subidas y bajadas de mi cabeza..... Y lo peor es ver el sufrimiento de la gente que te quiere, en especial mi esposa y mi hijo de seis años.

     Hay que ser muy ignorante para soltar esas palabras de manera tan inconsciente. Espero, sinceramente, que lo suyo siga por el buen camino, que no se le complique, que sólo sea lo que ha sido, un pequeño tumor que con sólo la extirpación y posterior vigilancia ha acabado con su sufrimiento, porque no me gustaría verla como muchos de mis compañeros y compañeras del hospital de día, donde recibo la quimioterapia. Aunque no queramos admitirlo, damos pena a cualquiera que nos contemple, esos cuerpos delgados y rostros de sufrimiento, caminando con cierta torpeza, cada uno con una historia y una familia detrás, pero para usted personas anónimas.

Bueno, no os doy más dolor de cabeza, un saludos a todos. Sigo en la brecha.

 

La paciencia es amarga, pero sus frutos son dulces. (Jean Jacques Rousseau)

     Bueno, de nuevo me animo a escribir. He estado ausente hasta ahora por dos motivos fundamentales, no tenía mucho que contar y he pasado por una etapa de bajada a los infiernos.

     Tengo la costumbre de revisarme la boca con un espejo de aumento y una linterna, es un "sin vivir" para seguir viviendo, pero siempre hay que estar alerta, esta puñetera, si se me permite la expresión, enfermedad es vil y traicionera, y cuando crees que todo está solucionado te puede aparecer una recidiva. Además es una enfermedad silenciosa, no duele, cuando te das cuenta que la tienes ya es demasiado tarde. Pero en fín, eso ya lo sabéis seguro.

     Hace unas semanas, en una de estas revisiones de la garganta, ví una pequeña mancha blanca en la parte izquierda de la garganta, junto a la úvula o campanilla y una aún más pequeña en la zona derecha, junto al muñón del maxilar inferior que me amputaron.

     Acudimos a dos otorrinos y a mi oncólogo, que una vez vista la zona confirmaron nuestros temores: una nueva recidiva cuando aún no había acabado el sexto y último ciclo de quimioterapia. Para colmo de males, aunque ya lo sabíamos, preguntamos sobre la posibilidad de hacer una resección de la zona. Nos dijeron que imposible, ya tengo la zona muy tocada. Sólo me queda la posibilidad de la quimioterapia.

     Para una mayor seguridad mi oncólogo me prescribió dos pruebas técnicas, una resonancia magnética con contraste de cuello y cabeza y un tac con contraste de torax y vientre.
     La primera confirmó lo que ya sabíamos, efectivamente tengo una nueva recidiva en los lugares que reseñé antes en estadio I o II, dígase en inicio.
     La segunda confirmó que no tengo actividad cancerígena de cuello para abajo, por lo que mi felicidad, en ese aspecto, es grande. No es lo mismo seguir luchando contra lo que tenía, aunque sea difícil, que además sumar un tumor en axilas, pulmones, intestinos....
     Así, pues, comienza una nueva etapa con sesiones de quimioterapia. Me han cambiado el compuesto y a esperar que haga su trabajo.
     Ya he sufrido los efectos de la nueva quimio, y por ello he estado ingresado en la Clínica Asisa Jerez durante siete largos días. Neutropenia (bajada de leucocitos, lo que te deja el sistema inmunitario muy debilitado) y una anemia de caballo. Me inyectaron un medicamento para subir los leucocitos, tenían prevista tres inyecciones y sólo me hizo falta dos, es mi poder de recuperación, y me pusieron dos bolsas de sangre que me hizo subir la hemoglobina.
     Ahora estoy ya mucho mejor y el próximo jueves día 19 de mayo tengo la segunda sesión de quimio, a ver como va.
     Sigo en la brecha y lo dicho anteriormente en otras entradas, no me cansaré de luchar hasta que la guerra esté completamente perdida.
     Un saludo y hasta otra.
    

En el corazón de todos los inviernos vive una primavera palpitante, y detrás de cada noche, viene una aurora sonriente.

     Esta frase que encabeza la entrada pertenece al ensayista, filósofo y escritor Gibrán Khalil Gibrán, de origen libanés, que emigró a los Estados Unidos allá en 1895, donde desarrollaría su posterior carrera. Su obra más destacada es "El profeta", un libro que descubrí allá por mil novecientos setenta y muchos u ochenta y poco y que me impactó muchísimo, debía tener yo unos catorce, quince o dieciséis años. Aún hoy, para quien le guste lo místico, lo espiritual, es un libro que merece la pena leer y tener cerca. Además de esta obra pude leer otras del mismo autor como "el loco", "el maestro", "la voz del maestro", "el  vagabundo"....

      Dentro de poco acabará el invierno y tendremos una primavera palpitante, una primavera que para mí será la más hermosa de mi vida y digo bien: de mi vida. Hoy me he levantado con la resaca de ayer después de haber bebido la mejor de las ambrosías, puede que mañana la realidad me despierte de nuevo y me lleve a la cruel realidad, pero lo que he sentido y siento en estos útimos tres días no me lo va a quitar nadie. ¡Ah!, mi aurora sonriente, que apareces después de tan oscura noche e iluminas con tus rayos mi pálida tez. Noto tu calor en mi cuerpo y tu luz en mi alma. Me siento como un soldado en su trinchera, sudoroso, cansado, pero satisfecho después de ganar la batalla.

      El que esto os escribe no se ha vuelto loco, no, pero sí está loco de alegría, de placer, de vida.... Y creo que de justicia es compartir con vosotros esta locura que a mi me hace levitar, que mi corazón vaya a mil. Imaginaros por un momento en una habitación a oscuras mientras suena en tus oidos el "Adagio" de Albinoni. De repende se abre una ventana, entra una luz cegadora que apenas te permite ver y una mano que se tiende hacia tí invitándote a salir. Aún cegado por la luz te agarras a esa mano, mientras avanzas  cauteloso y circunspecto sonando "Peer Gynt. Suite num. 1" de Grieg.  Sales y puedes contemplar una campiña verde, moteada con los mil colores de las pequeñas flores que lo adornan, margaritas, amapolas..., la primavera, por fín, ha llegado. Cambia la música y comienza a sonar el "minueto op. 13/5" de Boccherini, mientras paseas y disfrutas del paisaje. Te giras,  te percatas que quien te tiende la mano es la persona a la que amas y en tu estado de euforia la invitas a bailar, como no podría ser de otro modo, ese famoso vals de "El Danubio Azul" de Strauss. Giras, giras, giras... tus pies no tocan el suelo, tu corazón palpita desbocado. Caes al suelo agotado, pero feliz. Extiendes tus brazos y con una sonrisa de oreja a oreja, disfrutas de las sensaciones: el calor del sol, el olor de la hierba y las flores.... y sólo piensas y deseas que ese sea el primer día de lo que te resta de vida.

      No, no me he vuelto loco, repito. Sólo intento ilustraros de un modo gráfico como me sentía ayer después de la visita a mi oncólogo. Pero justo es que os cuente la secuencia entera para que lo entendáis aún mejor. Ahí va la historia, sin más.

      En mi visita de revisión rutinaria con los dos otorrinos que me llevan ahora aquí en El Puerto de Santa María, a la que me dirigía un poco amedrentado pues me notaba la garganta un poco rara, como cuando comenzó la tercera recidiva, me hacen el reconocimiento y para nuestra sorpresa (me acompañaban mi pareja y mi hijo mayor Borja) y la de los dos médicos, me informan que la parte correspondiente al colgajo (injerto) que se encontraba necrótica se ha revitalizado desapareciendo el tejido muerto. Además, añaden, parece que la parte tumorada ha sufrido un retroceso, dismimuyendo de tamaño, lo que se observa a simple vista, pero que hasta hacerme una prueba complementaria no podemos saber como está realmente.

      La semana pasada procedo, conforme a lo que me dijo mi oncólogo y lo recomendado por los dos otorrinos, a hacerme una tomografía axial computarizada (tac) con contraste. Es una prueba no invasiva que a través de unos haces de rayos X forman una imagen dimensional de la parte explorada, para visionar mejor algún tipo de lesiones como las adenopatías, cáncer, etc, se suele usar lo que se llama contrastre, en mi caso un líquido que contiene entre otras cosas yodo, suministrado vía intravenosa. Más o menos, no pretendo hacer una exposición técnica sino comprensible. Los resultados debía recogerlos esta semana.

      El martes, aprovechando que tenía que hacerme la analítica normal de final de ciclo para asistir el miércoles a la consulta del oncólogo, fui a recoger el resultado del TAC. Me encontraba tan nervioso que no fui capaz de abrir el sobre para leer el informe de la radióloga. Sentía miedo. Esto fue por la tarde, que por cierto no veáis la lluvia que nos cayó en Jerez. Cuando llegamos a casa, seguía sin valor para abrir el sobre. Cuando mi pareja me lo pasó para leerlo estuve a punto de decirle que no, pero me pudo también la curiosidad y me dije: "bueno, lo que tenga que pasar pasará". Abrí el sobre y comencé a leer. Cuando terminé no pude más que hacer un gesto con mi brazo derecho como cuando un deportista llega primero a la meta, o mete la canasta de su vida, o cuela un gol.... Le pasé el informe a mi pareja y no pude parar de llorar. Llorar, llorar y llorar. Llorar por la inmensa alegría que me embargó al llegar a las conclusiones. No se detecta ninguna adenopatía de interés, lo que traducido al cristiano quiere decir que el cáncer ha disminuido.

      Sólo me faltaba la visita al oncólogo para que confirmara lo visto por los otorrinos a simple vista y lo detectado por el TAC. Y efectivamente me confirmó ambos extremos, indicando que si había alguna célula cancerígena todavía viva no era detectable por medios técnicos. Pero no dejó de hacer notar su asombro con mi evolución. Otro que volvió a decirme que lo mío no es normal. De todas formas continuaremos nuestro tratamiento y por ello he comenzado hoy mi cuarto ciclo de los seis que, en principio, teníamos previsto.

      Esto se produce en muy pocos pacientes, lo normal es que el tumor se estanque y no vuelva a crecer, pero que desaparezca no es habitual. Este hecho roza lo milagroso, científica y espiritualmente hablando. Por ello, debéis entender mi sensación de júbilo, alborozo, algazara, animación, entusiasmo, felicidad, regocijo, diversión, esparcimiento, entretenimiento, gozo, regodeo, satisfacción y risa, que intentaba ilustraros en párrafos anteriores.

      No quiero terminar sin mandar un mensaje de esperanza a todas las personas que atraviesan por mi situación u otras parecidas, incluso peor, para que hagan acopio de todas sus fuerzas y sigan para adelante. Yo seguiré en mis trincheras luchando, pues sólo he ganado esta batalla y aún me queda una guerra por terminar. Pero aún así me puedo permitir el lujo de escuchar "El Mesías" de Haendel.

      "Es necesario esperar, aunque la esperanza haya de verse siempre frustada, pues la esperanza misma constituye una dicha, y sus fracasos, por frecuentes que sean, son menos horribles que su extinción".

      "Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano". 

      Hasta la próxima y un abrazo a todos y todas.       

      

Dijo Baltasar Gracián que "errar es humano, pero más lo es culpar de ello a otros".

      Dijo Baltasar Gracián que "errar es humano, pero más lo es culpar de ello a otros".

      Y es que existen personas que yo califico dentro del perfil de la "huida hacia adelante", personas que lejos de rectificar en sus actitudes equivocadas, e imbuidas de un hálito de perfección imaginaria, perseveran en ellas.

      Este tipo de individuos suelen ser normalmente egoistas, egocentristas y ególatras, no necesariamente en ese orden. Por ello, cualquier intento de discutir sus actitudes o refutarles sus motivos viene a ser como chocar con una pared. Suelen ser sordos, ciegos y mudos para lo que les interesa, dígase sus propias cuestiones, y encarar este problema, por otra parte humano, es del todo imposible por su falta de prejuicios.

      No suelen tener vista periférica cuando se mueven impulsados por sus propios egoismos y a su paso arrastran todo lo que les rodea, no importando su condición humana. A la postre, son seres que en el final de sus vidas suelen quedarse solos, pero en ningún caso admitirán que pueda ser por causa de sus actitudes, no en absoluto, la culpa siempre es de los demás.
      Desgraciadamente he conocido a algunas de ellas, e incluso con una en concreto conviví durante mucho tiempo. A pesar de advertencias, ruegos y lloros nunca quiso cambiar, muy al contrario perseveró en su actitud sin atender a la demanda e incluso habiendo perdido parte de la vida que en esos momentos tenía. Y aún admitiendo, en un momento débil para ella, que la persona demandante tenía razón, su orgullo, su egocentrismo y egolatría no le permitió ni reconocer sus errores ni atender a la demanda de cambio.
      Estas personas suelen vivir dando una imagen, o pretendiendo darla, que no cuadra con la realidad, una imagen impoluta de ella y de su entorno. Si se encuentran con una respuesta que consideran hostil, no les importa, se desvían y obvian esa respuesta. Como dijo esa "sabia" popular, claro ejemplo de lo que digo, "dientes, Julián, dientes, que eso es lo que les jode".
      Pero sigo insistiendo en el poder destructor de estas personas, capaces de continuar su camino a costa de lo que sea, caiga quien caiga o caiga lo que caiga. Y lo más esperpéntico es cuando esto lo aplican a sus propios hijos, por supuesto, son aplicables otros calificativos como miserable, abyecto,vil, canalla o ruin, pero he decidido decir esperpéntico porque es eso: es un acto grotesco, desatinado.
      No pretendo pasar por un ejemplo de padre excelente, no existen, todos cometemos errores en esto de la educación de nuestros hijos, pero hay cosas que no son de recibo. Son nuestra responsabilidad y son nuestra vida, al margen, de nuestra herencia. Y este patrimonio hay que cuidarlo, pero sobre todo amarlo. Tener hijos no es como tener gusanos de seda. Pero como le explicas esto a alguien que tiene un "inmoderado y excesivo amor a sí mismo, que hace atender desmedidamente al propio interés, sin cuidarse del de los demás", que padece una "exagerada exaltación de la propia personalidad, hasta considerarla como centro de la atención y actividad generales", o que sólo se centra en el "culto, la adoración y el amor excesivo de sí mismo".
      En fin, en estos casos uno piensa que los milagros existen y que al igual que San Pablo cayó del caballo, este tipo de personas puedan sufrir una metamorfosis que las conduzca a una conducta menos vehemente y más adecuada a su entorno, sobre todo por el personal a su cargo y el que le rodea.

No todo es sufrimiento, por supuesto.

      Hoy me he levantado relativamente bien, no había tantas molestias en el estómago después de la quimio del jueves. Eso es fantástico, aunque a decir verdad anoche no pude cenar.

      Pero no todo son molestias ni malos tragos, ¡qué vá! Por supuesto, hay momentos para el disfrute y yo ayer disfruté de lo lindo, a pesar de mis pequeñas molestias, pero la vida siempre te reserva ese momento de felicidad que haces que te olvides de todo lo malo.

      Mi mujer y yo nos metimos en la cocina y preparamos comida para unas cuantas personas que vinieron a casa a visitarnos. Ella se encargó de hacer un puchero andaluz, con un toque gallego, por supuesto, y yo me puse manos a la obra y preparé medio jamón asado y unas patatas panaderas (a mi manera, claro).

      Realmente, lo importante no era la comida, sobre todo en mi caso que no pruebo bocado, sino disfrutar un día más de la gratificante sensación de sentirte rodeado de la gente a la que aprecias, en este caso, mi hermano Alfonso y su mujer, mi amigo Román y esposa, y, sobre todas las cosas, mis hijos. Eché de menos a gente que no pudo acudir, pero tendremos más días.

      Como podéis imaginar acabamos cansados, tanto mi mujer como yo, pero cada uno a su manera creo que nos divertimos organizando, cocinando y viendo disfrutar al personal.

      No sólo hubo cena, también juegos de mesa (lotería o bingo, como prefiera llamarlo cada uno) y, por supuesto, fútbol que nos vimos hasta tres partidos casi.

      Por supuesto, hubo risas, alegría y, por un momento, me olvidé, a ratos, de todo lo pasado y de mis achaques y carencias. Por eso, hoy al despertarme, a pesar de algunas molestias estomacales, me he sentido feliz, cansado pero feliz. Y es que ahora disfruto mucho más de cada instante y en especial de la compañía y la complicidad de mi pareja.

       Una vecina que estuvo en casa, viéndome liado en la cocina, no paraba de repetir una palabra para referirse a mí: "el pobre". Viniendo de ella no puedo considerar una malaintención manifiesta ni un intento de caridad, compasión o conmiseración, sino incluso una expresión de admiración por ser capaz de hacer aquello. Yo, cada vez que lo decía, pensaba "¿y pobre, porqué, si soy capaz de hacer lo que estoy haciendo y además disfruto?". Yo no me veo como un ser extraordinario, hay muchos y muchas más como yo que se sobreponen a lo que tienen y siguen luchando, incluso en peores condiciones que las mías.

      Sirva esto para decir que cuando la vida te presente razones para llorar, demuéstrale que tienes mil y una razones para reir. No nos olvidemos de disfrutar cada instante de nuestra existencia empapándonos de cada instante que vivimos y de las personas que nos rodean. 

      Un saludo y hasta la próxima. 

     

La cuestión psicológica. Parte II.

      Comenzaba mi anterior entrada diciendo que "una de las primeras y últimas cosas que te recomiendan cuando padeces esta enfermedad es que no bajes la guardia, que tengas mucho ánimo".

      Pero para mantener ese ánimo necesitas, a parte de tu propia forma de ser, de tu entereza, etc, de una alta dosis de ayuda externa y sobre esto quiero escribir.

      Quiero empezar ofreciendo mi reconocimiento a la parte sanitaria de todo este proceso. En primer lugar a mi médico, mi otorrinolaringólogo (que no es vasco es de Madrid) DON (lo escribo en mayúsculas porque se lo merece) Angel Moreno, del Hospital "Moncloa" de Madrid. Pensad que un médico, cuidado, que deja sus vacaciones en Roma para venir a verme a Madrid en pleno mes de agosto merece todos los elogios del mundo, pero cuando te observas, consultas y te cuentan otros médicos el gran trabajo que han hecho contigo, sólo puedes dar gracias a Dios por habértelo puesto en tu camino. Y, por supuesto, cuenta mucho el trato y Angel te da un trato especial, nada aséptico, muy claro, pero humano. Por supuesto, no me olvido de su equipo médico, en especial de Ainhoa Beato, que con una apariencia de niña bien, cuando te atiende te das cuenta de su profesionalidad y su gran humanidad. Un capítulo aparte merece el personal del Hospital "Moncloa", en especial las enfermeras/os y auxiliares de la planta 0, donde estuve hospitalizado. No sólo me dieron cobertura profesional, sino también un gran apoyo humano en todos los períodos en los que estuve allí. Eran como de la familia. Tampoco quiero olvidarme del personal del Hospital "Infanta Luisa" de Sevilla donde me dieron radioterapia, ni del personal del hospital de día de la Clínica Jerez de Asisa, que me atendieron y atienden en el laceroso proceso de la quimioterapia.

      Toca hacer un reconocimiento a los amigos, que cuán importantes son a la hora de sentirte querido y apoyado. Una simple visita, una simple llamada., un sms, un e-mail..., te hace sentirte vivo, pues una de las cosas que aprendes cuando padeces esta enfermedad es que mucha gente da un paso atrás para contigo, les da como miedo hablarte, verte.... Esto no lo digo como crítica, sólo es una característica de las personas y es muy humano sentir así, sé que en lo profundo cuento con su apoyo y su cariño. Debo decir que lo mejor que me ha pasado con mis amigos es que ninguno ha sido condescendiente conmigo, misericordiosos o, si la han sentido, no han dado muestras de sentir lástima por mí, y eso es importantísimo. Los he tenido con un apoyo constante e incluso con presencia física asidua durante mis ingresos en Madrid:  Román, quien fue mi apoyo el día que me dieron la noticia, acudió raudo en mi auxilio  y estuvo a mi lado hasta que me hicieron la última prueba y justos nos vinimos hasta El Puerto de Santa María, y que me sigue haciendo visitas con su mujer Rosa fin de semana si, fin de semana también casi; Margarita, acompañada de su marido Alberto (el antisocial más social que he conocido) trayendo la cena noche tras noche a mi pareja, y me han ofrecido un apoyo constante; Manoli, con su dosis de optimismo y su sonrisa;  Asun (una amistad nacido casi por generación espontánea, pero que ha resultado sólida y gratificante),  y Oscar que cuando estaba en Madrid acudía en su día libre a verme. Mis vecinos Mari Carmen, Miguel, Maria del Mar, Jose Vaqueiro, Raul.... que han estado y siguen estando ahí con su continuo estar pero no estar, pasando desapercibidos pero sintiéndolos a mi lado. Otros me han ofrecido su aliento desde cierta lejanía por cuestiones geográficas, pero los he sentido cerca, muy cerca, me han llamado constantemente al hospital, a mi casa, me han mandado correos continuos. No sabes cuantos amigos tienes hasta que te pasa algo de esto y entonces te das cuenta de la bondad de las personas, al menos en mi caso, en otros casos te das cuenta de lo contrario, por ello soy una persona afortunada.

      Por supuesto, no penséis que me olvido de nombrar a mi familia, tanto a la menos próxima, digamos, como son mis tios, tias, primos, primas...., con los que no mantengo una relación fluida porque cada uno llevamos nuestras vidas y somos muchos y nos vemos menos, aunque nos  queremos. Por ejemplo, mi prima Inma, mi tío Luis y mi tía Conchita, la primera porque trabaja y vive en Madrid, y los segundos, padres de la primera (que lío), porque estuvieron de visita en la misma ciudad, vinieron a verme y a estar conmigo en el hospital.  Sin olvidar que el resto saben de mi a través de otros familiares o manteniéndose informados con mi madre o mis hermanos. Y por supuesto, que decir de mi familia más cercana, mi madre, mis hermanos. con sus mujeres, mis seis hijos, mis sobrinos.... Son una fuente continua de ánimo, de empuje, de fuerza. Han estado ahí desde el primer momento. Mi hermano Alfonso (May, para los amigos) ha estado presente en casi todas mis operaciones, a pesar de ser en Madrid, al igual que mi hijo mayor Borja, mi hermano Ernesto y mi madre han viajado para ir a verme., mis niñas, la gemelas, me miman, me cuidan, me dan de comer, me curan si tienen que hacerlo... y tantas y tantas cosas, que no pueden pagarse con todo el oro del mundo. Lo "peor" es que continúan ahí, no se cansan, me siguen dando..... cariño, amor, comprensión, apoyo, empuje. Y no puedo ni debo olvidar a mi  "otra" familia, mi familia gallega, los hermanos/as de mi mujer, sus parejas e hijos/as, que se han preocupado desde el principio, me han apoyado y me han llamado constantemente para saber de mí y darme aliento.

      Y para lo último he dejado a mi "alma mater", el motor de mi vida, en el más amplio de los sentidos, la persona más maravillosa del mundo, que me mima, me cuida, me anima, me empuja, pero que también sabe ser dura conmigo cuando doy muestras de flaqueza. La que está a mi lado 24 horas al día, la que mejor me conoce por fuera y por dentro (no obstante es la que se asoma y limpia a todos los agujeros que me han ido abriendo), mi traductora,  mi gallega (gallega de pura cepa, de las de campo, aunque hablando no lo parezca, de las incasables, las trabajadoras, las que no se arredran ante nada y si sienten miedo o vértigo, toman aire y siguen para adelante), mi pareja, mi ABSOLUTAMENTE TODO. Ella, mi mujer. Seguro cuando alguno leáis esto diréis "es normal, para eso es tu pareja". No creáis que todo el mundo está dispuesto a sacrificarse de ese modo y con tanta naturalidad, a dedicarse a alguien con tanta abnegación, sacrificio, generosidad...

      Todas estas actitudes, todo este apoyo, hacen que me considere el ser humano más rico del universo, no creo que haya mucha más gente que tenga la suerte de tener el patrimonio humano que tengo yo. Por eso, por ellos, por vosotros, es por lo que quiero seguir viviendo, es por lo que voy a seguir viviendo hasta donde pueda, con ganas y con humor, pues de la vida hay que reirse antes que te joda.

      Un saludo.

La cuestión psicológica. Parte I.

      Una de las primeras y últimas cosas que te recomiendan cuando padeces esta enfermedad es que no bajes la guardia, que tengas mucho ánimo.

      Imaginaros como te enfrentas de repente, sin venir a cuento y a traición, con nocturnidad y alevosía, a un cambio tan brusco en tu vida normal, sobre todo cuando sólo nombrar la palabra cáncer todo el mundo da un paso hacia atrás. Es un tema que nunca ha ido contigo, siempre le ha sucedido a los demás, ¿por qué me ha tocado a mí? ¿qué castigo debo estar purgando para pasar por esto? Son frases que te suelen venir a la mente.

      Y eso sólo es el principio....

      "Bien, ya hemos terminado con la primera parte, ya le hemos extirpado todo lo que tenía", te dicen la primera vez. Ahora comienza el calvario de la radioterapia y la quimio. En mi caso, sólo radioterapia. Y pasas el primer calvario. Te queman toda la boca y el cuello. No puedes ni tragar y el cuello se convierte en el cuello de la Masa, hinchado y duro como una piedra. Todo sea por acabar con esto. Y cuando terminas la última de las treinta y dos sesiones que te das a cien kilómetros de tu casa, levantándote todos los días, de lunes a viernes, a las seis de la mañana, para estar allí a las ocho y media para una sesión que dura no más allá de diez minutos de tiempo total y menos de cinco minutos de tiempo real, sales con una sonrisa en los labios, no muy extendida, porque te duelen, pero satisfecho de haber terminado.

      Un mes después te sale un bulto en el lado contrario y después de pasar por varias pruebas, entre ellas una punción, al final tiras para Madrid y tal como llego me meten en quirófano, no más pruebas, abrir y ver. Cuando salgo todo va bien, ya pensando en el alta, mi mujer y mi hijo animándome, y yo preguntando cuando nos vamos. "Espera que la herida es poco, pero reciente". Eso sucede un lunes y el miércoles se presentan mis médicos, el doctor Moreno y la Doctora Beato. Probablemente una patada en la entrepierna o un martillazo en la cabeza no me habrían dejado tan sonado como cuando me dicen que me tienen que volver a operar ese mismo día porque la cosa está muy jodida, abrieron y tuvieron que cerrar porque la operación iba a ser muy complicada. "Tienes una recidiva", osea un nuevo tumor en el lado contrario y no sabemos hasta donde llega, pero prepárate para asumir que vas a perder probablemente gran parte del mentón, tal vez lengua y suelo de la misma, una intervención de órdago. Me quería morir, comencé a llorar como un niño y me mandaron al psiquiatra. A todo esto mi mujer y mi hijo mayor lo sabían y se habían callado a petición del médico. Aguantaron lo indecible e incluso tuvieron la entereza de bromear conmigo, darme ánimos y demás, sabiéndolo. 

     Si hubiera sabido lo que vendría meses después, ni me hubiera inmutado, una etapa más. Cuando desperté de la anestesia, no quería ni moverme, pero me mosqueó el hecho de no estar en la uci. Y sucedió, no sé como, pero fui capaz de hablar, "tengo frío". Al principio me asusté, pero luego me di cuenta que la cosa no había sido tan grave, otra "alegría pa mi cuerpo".

      Después de salir de esta intervención a casa en una semana y todo bien. Ningún ganglio tocado, fenómeno. Me recomiendan darme quimioterapia por si acaso y venga, vámonos, que el oncólogo está esperando allí en Cádiz.

      Comienzo los ciclos de quimio con CISPLATINO y 5-FLUORUORACILO, para los neófitos os recomiendo no busquéis en la red que es esto, asusta, pero os diré que, ¡oh paradojas de la vida!, es veneno para combatir al bicho.

      En la primera sesión el oncólogo, viendo mi peso y mi estatura, me endiña la dosis máxima. Resultado: quemaduras y llagas en la boca, hongos del tipo cándida. Dolor, mucho dolor, no podía ni beber ni comer. Para ello, después de buscarlo en la red porque mi oncólogo no fue capaz de darme una solución, tenía que hacer gárgaras con una solución de lidocaína al dos por ciento y suero fisiológico para dormirla y poder deglutir. Un auténtico calvario.

      Cuando comenzó todo pesaba más de 110 kilos, cuando terminé la quimioterapia no llegaba a 75 kilos.

      Termino la quimio en julio y me noto algo raro en la parte posterior de la lengua, donde termina la cicatriz. Mi mujer también ve algo raro. Sin embargo el oncólogo que me pasaba las revisiones nones, ni lo vió. Acudo a un maxilofacial en Jerez y después de marear la perdiz, entre los dos que me vieron, se deciden a hacerme una biopsia. Ya estamos en agosto y me persono en la clinica para que me den los resultados pues estaba más mosqueado que un pavo en Navidad. Me dicen que me vaya a ver a mi cirujano que tengo ahí algo incipiente y tal. Otro mazazo, de nuevo una maldita recidiva.

      Cuando me ve mi médico en Madrid, que por cierto, estaba de vacaciones en Roma y acudió sólo para verme, pesando que sería poco, pues yo le trasladé lo que me dijeron los maxilofaciales que era "algo incipiente", no sabía que hacer ni que decirme. Pero a la postre lo tenía que hacer, me dice que tengo una auténtica patata y que va a ser una operación de órdago. Me nombra por primera vez la palabra colgajo (injerto) y me emplaza para finales de agosto, pero antes me ingresa para quitarme el reservorio (port-a-cath) y ponerme una sonda para alimentación directamente al estómago, una gastrostomía. Perfecto todo y rápido, sólo con una "anécdota" durante la colocación de la sonda sufro un paro respiratorio y me tienen que reanimar. De esto último me entero tiempo después.

      El día programado para la intervención, justo antes de entrar a quirófano me dice que ha decidido quitarme la hemimandíbula inferior derecha, hala sin anestesia ni nada. Le dije que no me dijera nada que informara a mi familia y punto. Un montón de horas después me desperté en la UCI. Allí estaban mi mujer y mi hermano Alfonso (May para los amigos), que siempre ha estado a mi lado en casi todas las operaciones, sólo se perdió una, la segunda porque a su mujer también la intervenían. Me cuenta mi mujer, como anécdota, que mi hermano me canturreó algo y yo moví las caderas a modo de baile, siguiendo el ritmo. Las enfermeras y los médicos me dijeron que estaban alucinados con mi poder de recuperación, así que una vez terminado el período de hospitalización, que fue un poco más largo porque se me abrió un abceso, por el que tuve que volver a pasar por quirófano para limpiarlo, a casa.

      Aunque todo parezca nimio, fue duro, muy duro, afrontar las nuevas circunstancias, pero había que seguir hacia adelante. Contacté con la logopeda para aprender a hablar mejor y rehabilitar la lengua, bueno lo que quedaba de ella. Revisión a Madrid, sin novedad, todo iba de maravillas, incluso estaba empezando a deglutir, yogurt, agua, cosas así, no sin trabajo, pero ahí estábamos

      Pero...., porque siempre hay un pero, la vida te demuestra que cuando crees que ya has llegado a lo peor que puede darte, aún te da más. Una nueva recidiva. De nuevo carcinoma epidermoide galopante, pues en poco menos de quince días se ha extendido por la boca. Nueva operación, más jodida que la anterior si cabe, pues ya es zona muy tocada. Y me dan los resultados.

      Sigo teniendo el cáncer, no han podido estirparlo en su totalidad porque se encuentra pegado al paquete vascular y pondría en peligro mi propia vida. Sólo me queda para seguir viviendo pasar por la quimioterapia paliativa, proceso en el que me encuentro actualmente. Si lo que me den no sirve para nada, que parece que de momento va bien, me intentarán dar algo más fuerte. Pero si después de ello la cosa no va bien, sólo me restará contemplar la venida de la señora de la guadaña con la mejor calidad de vida posible.

      No hay que poseer muchos conocimientos en psiquiatría o psicología para entender por el proceso que mi mente ha tenido que pasar, pero a pesar de ello os puedo decir que MI MORAL ES FUERTE y que sigo pensando dar mucha más guerra. 

      Un saludo y seguiré escribiendo.

Quién soy yo o ¿quién soy yo?

     Esta es una pregunta que muchos filósofos, psiquiatras y pensadores han tratado de resolver durante años, pero yo no voy a entrar en dicho debate o análisis.

      Me limitaré a decir que soy sólo un ser humano que desde hace más de un año y medio padece un cáncer del que no logra desprenderse.

      Todo comenzó con una revisión por unas molestias en la boca y una muela desviada que tocaba el nervio trigémino. La cirujana maxilofacial que me revisó me lo dijo claro y sin anestesia: olvídese usted de esa muela, tiene usted un tumor en la lengua.

     La distancia entre la camilla, donde estaba tumbado, y la silla frente a la mesa de la doctora me pareció eterno y sólo había una distancia de dos metros, dos metros y medio.

      Si en aquellos momentos hubiera tenido una pistola a mano me habría dado un tiro. Se me cayó el mundo encima. Sólo tenía 45 años, no era fumador ni bebedor empedernido, todo era cuestión de genética.

      Ese mismo día comencé las pruebas para operarme una semana o diez días mas tarde. Flotaba, más que caminaba, me debatía entre seguir como un autómata o parar y echarme a llorar. Mi desesperación no tenía límites, pero mi cabeza, como me suele suceder en ocasión de situaciones estresantes, se enfrío y resolvió, por si sola, que debía continuar hacia delante.

      Llamé a mi pareja, a más de seiscientos kilómetros de distancia, para decirle lo que había y lo que se avecinaba. Y también llamé a mi amigo Román, que no dudó un instante en acompañarme desde ese día hasta cuando terminaron las pruebas previas a la intervención y nos vinimos juntos para El Puerto de Santa María (Cádiz).

      Desde entonces hasta ahora ya he pasado siete veces por quirófano: cuatro operaciones relacionadas con el carcinoma directamente, dos de ellas muy fuertes, de hecho las dos últimas, y tres para instalación y desinstalación de un port-a-cath y realizarme la instalación de una sonda para alimentación por gastrostomía.

      No puedo comer nada sólido, pues no puedo usar la boca ni para deglutir ni para beber siquiera, no obstante sólo me queda una lengua de 1,5 cms. de ancho, me falta media mandíbula inferior derecha y me falta el suelo de la boca derecho que ha sido sustituido con un injerto (le llaman colgajo) sacado directamente del pectoral mayor derecho. Tengo cicatrices para dar y regalar, y más puntos que el Barça y el Madrid juntos. Tengo movilidad reducida en el cuello por tanta cicatriz, que me provoca problemas cuando estoy mucho tiempo de pié o andando.

      Pero eso es sólo lo físico, lo psíquico ha ido bailando, pero lo explicaré en otra entrada.

      Por ahora creo que esta presentación ya es suficiente, no sin antes decir que sigo luchando y que seguiré luchando y dando quehacer a este bicho que me quiere devorar.

      Hasta la próxima.